El sistema sanitario español solo oferta a día de hoy la mitad de los fármacos autorizados por la Agencia Europea del Medicamento para combatir las conocidas como enfermedades raras, un grupo de entre 5.000 y 7.000 patologías distintas que solo tienen como nexo común que afectan a menos de 1 de cada 2.000 ciudadanos. Una a una reúnen una cantidad baja de enfermos, pero la suma de todas ellas se calcula que en España afecta a tres millones de personas.
El presidente de Feder, la federación que agrupa a 348 organizaciones de enfermos y familiares, Juan Carrión, indicó hoy que de los 108 medicamentos que la UE tiene catalogados como eficaces ante estas patologías la sanidad pública española solo oferta y financia 60 y, además, lo hace con grandes diferencias y limitaciones de cara al acceso a fármacos idénticos según las comunidades autónomas.
Pidió un incremento de las referencias terapéuticas disponibles y, sobre todo, de la facilidad e igualdad de acceso a las terapias en cualquier punto del país, porque explicó que ya es suficientemente difícil de por sí el combate contra unas enfermedades graves, en su mayoría crónicas, degenerativas e incapacitantes, de las que solo un 5% cuenta con tratamiento. El resultado de esta escasez de oferta, motivada principalmente por las limitaciones en el gasto público, es que el 34% de los pacientes que sufren estas dolencias aseguran no tener acceso a un tratamiento efectivo.
El segundo gran problema al que se enfrentan, además de la escasez de terapias, es la lentitud con la que se diagnostican estas patologías. El 40% de los pacientes espera entre 4 y 9 años a que le digan lo que tiene tras acudir al médico con síntomas. El problema de fondo es el gran desconocimiento científico de muchas de estas enfermedades, pero también la escasez de unidades médicas especializadas, focalizadas en los grandes centros, sobre todo en Madrid y Cataluña,