Ningún día de la semana puede dejar de levantarse de madrugada. A las seis de la mañana, Ángeles Aguilar despierta a su hijo, Ricardo, de 13 años. En las primeras dos horas del día le ayuda a hacer su tratamiento con aerosoles contra la fibrosis quística que padece, y que le diagnosticaron antes de nacer. Su madre tenía siete meses de embarazo cuando supo que su hijo tendría esta enfermedad genética que afecta los pulmones y que, sin los cuidados adecuados, puede resultar mortal. «Desde el primer mes, el niño ya estaba ingresado», recuerda Ángeles, enfermera en el mismo centro donde trataban a su hijo, el Hospital Universitario de Tenerife. «Entraba y salía, eran muchos ingresos».
Después del tratamiento matinal, en un «día normal» -uno en que la enfermedad no se manifiesta con violencia en el cuerpo de Ricardo-, la rutina prosigue como la de cualquier niño que recién se despierta: arreglarse e ir al instituto. Eso, cuando «puede ir, cuando no tiene revisiones». Al final de la tarde, al término de la jornada escolar, su madre lo espera para el regreso a casa. «Llega, come, más tratamiento. Fisioterapia, deporte, y volvemos a las medicaciones igual que por la mañana. Y otra vez fisio. Ocupa casi todo el día». La terapia diaria consiste en ejercicios respiratorios para fortalecer la musculatura del pulmón, «con aparatos que vibran, hacer espiraciones, expectorar todos los mocos». Aunque no hay datos exactos, esta enfermedad podría afectar a unas 3.000 personas, según la Federación Española de Fibrosis Quística. Con la mutación que afecta a Ricardo, unas 400.
Como toda madre que cuida a un hijo que hace equilibrio en la línea de la vida, Ángeles permanece atenta tanto a la evolución de la enfermedad como a las novedades en el tratamiento. En 2016 supo que existía un fármaco, Orkambi (fármaco de ivacaftor y lumacaftor elaborado por la farmacéutica Vertex) aprobado en España y recomendado para la fibrosis quística de Ricardo,