Algunos de ustedes tendrán una noción de quién soy yo, mi nombre ha estado vinculado en mi vida profesional al mundo financiero y social y este último periodo de mi existencia ha estado vinculado al padecimiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y al proyecto de la Fundación Luzón, que con motivo de estas circunstancias creé hace ahora casi tres años.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa sin cura y estadísticamente con una supervivencia de tres a cinco años. Yo estoy entrando en mi sexto año desde los primeros síntomas.
Somos 4.000 enfermos en España. Cada día se diagnostican tres casos y mueren tres personas.
Son números fáciles de asimilar, números para una noticia, pero, créanme, detrás de este número hay 4.000 historias de profundo dolor, desasosiego, sufrimiento físico y psíquico, tristeza, depresión, angustias y desesperación. No hay sustantivos que sobren en esta enumeración, casi me faltan palabras para dar una idea precisa de esta realidad.
Ya no muevo ni un solo músculo de mi cuerpo, me comunico con un dispositivo que a través del movimiento del iris de mis ojos transforma mi pensamiento en palabras, une las palabras en frases y un altavoz las reproduce.
Esta enfermedad me tiene conectado a un respirador que mete y saca aire de mi caja torácica y me permite seguir viviendo y una sonda gástrica me permite alimentarme con un acceso directo a mi estómago.
Soy trasladado del sofá a la cama y de la cama al sofá por una grúa, mientras dos personas se coordinan en los movimientos: una me sujeta la cabeza y otra me acomoda las extremidades para evitar que alguna mala postura me provoque una lesión. No voy a entrar en otros detalles cotidianos de mi día a día; no son diferentes de los de cualquier otro enfermo que pueda padecer una enfermedad invalidante en la totalidad de su cuerpo.
La ELA mantiene la capacidad intelectual y las emociones intactas, hay conocimientos científicos que señalan que un pequeño porcentaje de enfermos de ELA sufren de una afectación frontotemporal,