Joaquín tiene 13 años y acaba de volver del colegio. Va a la cocina, regresa con un bocadillo y se sienta en el sofá junto a su madre. Inés Álvarez (Buenos Aires, Argentina, 52 años) ocupa la presidencia del Patronato de la fundación Down Madrid desde 2013, una asociación que ayuda a las personas con Síndrome de Down y discapacidad intelectual. “Joaquín es el tercero de mis hijos. Para mí, aunque naciera con Síndrome de Down es tan especial como sus hermanos”, afirma mientras le acaricia el pelo. La fundación, con tres décadas de existencia, acoge a 1.700 familias, asesora a sus miembros para que desarrollen una vida plena y tiende puentes para su integración laboral buscando hacerles sentir como verdaderos protagonistas. “No trabajamos para ellos como antes, sino con ellos. Es un cambio de paradigma porque son personas de pleno derecho y nuestro objetivo es que asuman las riendas de su futuro”.
¿Cómo descubre Down Madrid?
Nada más nacer Joaquín algunos conocidos nos hablaron de su labor. De hecho, integrantes de la fundación fueron los que se pusieron en contacto con nosotros. Ni mi marido ni yo estábamos familiarizados con este colectivo, así que acudimos en busca de asesoramiento.
¿Resulta clave esa mano amiga?
Siempre es bienvenida. Y eso que se han hecho grandes esfuerzos en los hospitales para humanizar este momento, porque ya no solo nace “un Síndrome de Down”, sino un niño con una historia detrás y una familia que necesita apoyo. Por eso, en Down Madrid pusimos en marcha el programa Padre a Padre. Aunque sabemos que en Internet hay mucha teoría al respecto, creemos necesario el compartir experiencias con otras personas que han transitado el mismo camino.
¿Cómo llegó a ocupar la presidencia del Patronato?
Cuando Joaquín cumplió un año me hice voluntaria. Comencé echando una mano en proyectos de recursos humanos hasta que en 2012 accedí al consejo del Patronato y, más tarde, quedó vacante la presidencia, la cual ostento desde entonces. Dedico todo mi tiempo a esta labor pero sigo siendo la misma voluntaria de siempre,