Con 10 años a Lucía Moreno, modelo infantil y muy deportista, le diagnosticaron distrofia simpático refleja, una patología multisintomática degenerativa que la obliga a estar tumbada casi todo el día. Lucía, hoy de 17 años y en silla de ruedas, apenas sale de su casa en Torrent (Valencia, 81.000 habitantes). Pese a los enormes dolores —que le impiden descansar—, no ha descuidado los estudios. Las trabas, sin embargo, se suceden. El pasado curso perdió las dos profesoras de apoyo que la enseñaban a domicilio cuatro días a la semana (Historia, Lengua, Inglés o Matemáticas). Había superado la etapa de educación obligatoria y el Estado se desentendió, como pasa con miles de alumnos con enfermedades raras, hiperactividad o autismo. La familia de Lucía batalló —recabaron 200.000 firmas en la plataforma change.org— y la Consejería de Educación valenciana decidió que una profesora le diera 10 horas de clase de Lengua Española y Valenciano en 1º de Bachillerato. “Con ella han creado un plan piloto”, sostiene su madre, Mercedes, que reclama más horas de clase.
Cuenta Mercedes que su hija aprobó 1º de Bachillerato con buenas notas, pero que cada vez le resulta más difícil estudiar —“hay veces que no quiere tomarse la medicación para no desconcentrarse”—, y 2º de Bachillerato es más complejo. Mercedes explica que los temarios “están pensados para adultos que estudian a distancia, no para gente de su edad, con menos madurez. Tiene muchas dudas de Griego o Filosofía y se las tienen que resolver por teléfono o por correo”. Esta madre, volcada en cuidar a su hija, critica: “¿Por qué se ponen barreras a quien quiere aprender? Es un dinero del contribuyente muy bien gastado. Tiene mucho que aportar”. La Comunidad Valenciana aprobó en 2018 un decreto de inclusión educativa que obliga a los centros a “dar respuesta a las diferentes necesidades del alumnado de Bachillerato a través de itinerarios adaptados a los diferentes ritmos, estilos de aprendizaje y situaciones personales”.
Protocolo en la Universidad
En la pelea de Lucía están otras familias, porque el sistema educativo deja desamparados a sus hijos tras atenderlos con apoyos humanos y materiales desde infantil a secundaria.