Noah Higón (Valencia, 1998) siempre tuvo claro que en su cuerpo algo funcionaba mal. No era lógico que los esguinces fueran la tónica habitual. «Era la niña con muletas rotas», dice esta joven de 21 años. Cuando sus compañeros corrían y saltaban en la clase de gimnasia, ella se dedicaba a leer. «No sabía lo que me pasaba, pero sí sabía que era diferente», relata una de las más de 95.000 personas con enfermedades raras en España, que el sábado (29 de febrero, un día extraño) celebran su día.
La primera constatación de esta realidad llegó cuando cumplió los diez años y los médicos descubrieron que estaba afectada por el síndrome de Ehlers Danlos, una enfermedad genética nada frecuente que afecta al metabolismo del colágeno y que conlleva un dolor crónico y de carácter debilitante. Ni ella ni sus padres le dieron entonces importancia. El asunto se puso serio cuando entre los 13 y los 15 fue diagnosticada de seis enfermedades raras más. A saber, síndrome de Wilkie, síndrome del cascanueces, síndrome de comprensión de la vena cava inferior, síndrome de May-Thurner, síndrome de Raynaud y gastroparesia.
Fue un calvario. «Pasamos por tres hospitales diferentes, me operaron cuatro veces. Abrían y cerraban mi cuerpo porque no sabían qué pasaba», describe. Llegó un punto en que se estaba muriendo de inanición, apenas alcanzaba los 40 kilos, y se plantó junto a sus padres con una maleta en Urgencias del Hospital La Fe de Valencia. Allí comenzaron a dar respuesta a algunas de esas preguntas. En ese instante Noah se dio cuenta de que la enfermedad «iba a estar ahí para siempre».
El mazazo fue importante. «Anímicamente, lo pasé muy mal», reflexiona. En la actualidad, no hay semana que no acuda al hospital a que le pongan un gotero y todos los años pasa por quirófano para probar alguna técnica nueva. «Igual me he pasado toda la noche con dolor crónico,