Mireya Carratalá tiene grabada a fuego una fecha. El 23 de septiembre de 2010. “Desde entonces, todo ha sido para bien. Supuso no tener que depender de una máquina, poder beber toda la cantidad de líquido que tenía prohibido y hacer vida normal, ir a excursiones, no cansarse. Hubo un antes y un después”, incide. Ese día su hijo, José Monfort, enfermo de SHUa (Síndrome Hemolítico Urémico Atípico) se sometió a un trasplante de riñón e inició el tratamiento con eculizumab, el mismo que ha abierto la esperanza a los afectados (unos 600 en España) por esta enfermedad rara de origen genético que hace que el sistema inmune se active en exceso y sin control. Ello provoca microtrombos que afectan a órganos internos como el riñón o el hígado y que puede derivar en daño neurológico y renal permanente si no se trata a tiempo. Es mortal en el 10% de los casos.
Ese 23 de septiembre de 2010 José cerró cuatro años de hemodiálisis en el hospital La Fe de Valencia tres veces por semana y empezó a sumar oportunidades y normalidad. Ese mismo día marcó también un punto de inflexión para sus padres, Mireya y Francisco. “Como papás, no nos quisimos cruzar de brazos y empezamos a pensar en crear ASHUA”, la primera asociación que aúna a afectados por esta enfermedad y a sus familiares en España, con sede en Burriana (Castellón), donde reside la familia. ASHUA vio la luz en 2012. Cada año promueve encuentros para intercambiar experiencias que mejoren la rapidez en el diagnóstico y el tratamiento. El colectivo ayuda y asesora también a las asociaciones de SHUa de diversos países latinoamericanos, como México o Argentina.
A sus 16 años, José Monfort, el menor de tres hermanos, es un apasionado de la informática. Tanto, que cursa un módulo de sistemas microinformáticos en el instituto, que acaba de empezar este año. “Lo tiene claro”, incide su madre.
Una década después de que se le diagnosticara la enfermedad y en puertas del Día Mundial del SHUa (que se conmemora cada 24 de septiembre),