En los últimos días se han publicado noticias sobre el uso de datos personales por parte de diferentes compañías; la más relevante, la del acceso por parte de Google a datos médicos de millones de estadounidenses. La reacción de muchos habrá sido de sorpresa: ¿cómo es posible que datos tan personales puedan utilizarse por parte de las compañías, en muchos casos sin autorización consciente por nuestra parte, y sobre todo sin saber el uso que les van a dar?
Desde nuestros teléfonos móviles, relojes inteligentes y dispositivos generamos constantemente un enorme volumen de datos sobre nuestra actividad personal que puede tener aplicaciones muy positivas en investigación. En el campo de la salud las posibilidades son inmensas: pueden servir para elaborar simples recomendaciones sobre hábitos de vida y de alimentación saludables, y hasta pueden llegar a contribuir al desarrollo de nuevos tratamientos médicos.
Pero sabemos que estos mismos datos pueden también ser usados para reducir costes’ incluso de forma personalizada. Pueden acabar en manos de grandes compañías que ven estos datos como una mercancía y que buscan un beneficio principalmente comercial, a veces incluso opuesto al que desearíamos como sociedad.
Los datos de historiales clínicos son un caso especialmente relevante. En primer lugar, porque tocan nuestra privacidad: permiten prever hasta nuestra salud futura y nuestra esperanza de vida. Pero además, al incluirse datos genéticos, también tienen un impacto en la privacidad de nuestras familias, pues gran parte de esa información es común. Por todo ello, los datos médicos gozan del máximo nivel de protección, y por muy buenas razones.
Sin embargo, estos datos médicos son hoy en día también indispensables para la investigación; son datos clave para mejorar los tratamientos, desarrollar nuevas medicinas, nuevos equipos de diagnóstico, seleccionar tratamientos personalizados, y también para buscar soluciones a enfermedades, algunas de ellas incurables.
El Reglamento Europeo de Protección de Datos reconoce la legitimidad de usar estos datos para determinados ámbitos científicos que respeten las normas éticas. Pero es exigente. Los grupos de investigación que desarrollan fármacos,