Una bolsa pegada a la barriga es su salvamento. Alicia Martínez, de 37 años, vive desde hace ocho años con una ostomía, una abertura artificial en el abdomen conectada a un dispositivo para la recogida de residuos biológicos. Pero esa bolsa que le salva la vida es también su estigma. Sufre agorafobia y solo sale de su casa para ir al médico o hacer las compras. “A mí se me juntan muchas cosas: la bolsa, los dolores crónicos, el deterioro de la salud”, matiza. La mayoría de los pacientes, unos 70.000 en España, pueden llevar vidas normalizadas, aunque reclaman mayor visibilidad para evitar los prejuicios.
Sentada en el salón de su casa en Getafe (Madrid), Martínez no se despega de su botella de agua, que necesita para no deshidratarse. A los 11 años le diagnosticaron endometriosis y desde entonces la han operado diez veces. Fue en la tercera de esas cirugías cuando los médicos le quitaron un quiste de nueve centímetros del intestino y le hicieron la ostomía. Estas intervenciones suelen hacerse como consecuencia de enfermedades como la de Martínez, por diferentes tipos de cáncer o por traumatismos. “Lo asumí perfectamente, pero psicológicamente es un comedero de cabeza”, relata.
“Mientras estás en tu casa está bien, pero cuando sales fuera es el problema”, explica Martínez. Los pacientes suelen vaciar la bolsa, que es inodora, cada dos o tres días, pero a veces deben cambiarla antes. “El miedo absoluto que tenemos todos es la fuga de heces”, destaca y señala que una de las dificultades más grandes es la falta de baños públicos adaptados con una mesa limpia para hacer el cambio de dispositivo, un espejo, bolsas de repuesto, un difusor de agua para limpiarse y papel para secarse. Cuando Martínez deja su vivienda carga con una “mochila enorme” por si acaso. Lleva dos o tres bolsas de repuesto; hasta cuatro discos, que se pegan a la barriga y permiten conectar la bolsa con el intestino; cremas para para proteger la piel; medicamentos, especialmente morfina por los dolores crónicos que sufre,