En España viven alrededor de 3.000 personas con fibrosis quística, una enfermedad rara -pero «de las más comunes»- multisistémica y degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al páncreas. Todas ellas cuentan los días para que la Agencia española de medicamentos y productos sanitarios (Aemps) se pronuncie sobre la eficacia terapéutica de Kaftrio, un nuevo tratamiento «revolucionario» que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ya autorizó en agosto de 2020 pero al que en España solo se puede acceder por uso compasivo.
Cada día cuenta. Desde que en diciembre de 2019 la reguladora estadounidense (FDA, por sus siglas en inglés) autorizara este medicamento, en España han fallecido «tres o cuatro personas». «Llevamos dos años de retraso respecto a EE UU y uno en Europa. Somos de los últimos. No es justo. La pandemia no sirve de excusa porque ha sido igual de difícil para todos. Estos pacientes esperan desde que nacen porque cada día que pasa están peor. Parece impensable que, existiendo tratamiento, no tengan acceso«, denuncia el doctor Óscar Asensio de la Cruz, coordinador de la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Universitario Taulí de Sabadell (Barcelona) y presidente de la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), que aúna a todos los sanitarios que tratan a pacientes con esta enfermedad.
Con motivo de la celebración este miércoles del Día Mundial de la Fibrosis Quística,