La vida de Joe Sooch se truncó cuando tenía solo tres años. Con esa edad, este neoyorquino fue diagnosticado de fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), denominada también enfermedad de Münchmeyer. Probablemente, no hayas escuchado hablar nunca de ella, ya que se trata de una enfermedad rara que únicamente afecta a 700 personas en todo el mundo. Joe es uno de esos pacientes que sufre las consecuencias devastadoras de la FOP: este trastorno genético convierte todos sus músculos en huesos.
Joe documenta su vida diaria en su canal de YouTube, en el que cuenta más de 1.300 suscriptores: «Imagina romperte el brazo y que te lo enyesen, pero sabiendo que es para siempre. Los huesos crecen y bloquean mi cuerpo. No puedo operarme porque los huesos crecerán de nuevo», señala en el vídeo que puedes consultar al inicio del artículo. «Cuando los ligamentos se convierten en hueso es como si hubiese cuchillos presionando los músculos hasta que se convierten en sólidos», añade.
A medida que el trastorno ha ido avanzando, Joe ha vivido la vida con y sin discapacidad. A día de hoy utiliza una silla de ruedas y precisa de ayuda para realizar cualquier acción cotidiana, desde comer hasta ir al baño. Y si situación de dependencia no mejorará, sino que empeorará.
Quitar los huesos que salieron nuevos mediante cirugía solo parece que empeora la condición,