Itziar Izuel tardó dos años en saber que su hija Lucía, adoptada en 2010, estaba afectada por el Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF), un conjunto de alteraciones del neurodesarrollo que padecen las personas que han sido expuestas al alcohol en el útero materno. En el blog Saber vivir con el SAF, Itziar cuenta el largo camino que como madre ha tenido que recorrer para aceptar el trastorno y todo lo que conlleva. “Cuando tenemos un hijo –independientemente de que sea biológico o adoptado–, tenemos unas expectativas hacia él o ella: que esté sano, que sea inteligente, guapo… Pero ocurre que un día todas esas expectativas se vienen abajo derribadas por un diagnóstico y debes empezar a construir otro camino y otra realidad”.
Lucía tiene ahora 12 años y lleva siete en terapia. Primero, enfocada al autismo –que es lo que inicialmente pensaban que tenía–, y después más dirigida al TEAF, al que llegaron gracias a una psiquiatra de Carrilet, un centro especializado en autismo ubicado en Barcelona. “Dice palabras, pero no llega a establecer una conversación; solo juega con palos y hojas, pero nunca ha tenido un juego simbólico; no puede salir de sus rutinas, en cuanto algo cambia la produce mucho desasosiego y malestar”, cuenta Itziar, quien desde que descubrió el síndrome no ha dejado de investigar sobre una patología prácticamente huérfana de apoyo y terapias específicas. Ese vacío la empujó a crear en 2016 junto a otras dos familias afectadas por TEAF la Asociación de familias de hijas e hijos con TEAF (SAF GROUP). Hoy son más de 200 socios repartidos por toda España y tienen sede en Cataluña, Murcia, Madrid, Andalucía y País Vasco.
Un camino similar recorrió unos años antes Teresa Núñez, madre de un hijo que llegó en adopción en 2004 con apenas 16 meses. Tardaron casi diez años en recibir el diagnóstico de Síndrome Alcohólico Fetal (SAF) –que supone una afectación con síntomas más severos–. “Cuando llegó asociamos que todo lo que le pasaba estaba relacionado con el tiempo que había estado en el orfanato y su prematuridad.