Cuando Carla no había cumplido un año, sus padres, Domingo y Rebeca, comenzaron a notar que algo no iba bien en el desarrollo de la niña, pero no se imaginaban que iban a tardar más de un año en ponerle nombre a lo que le pasaba a la hija: síndrome de Angelman.
En torno a 800 niños sufren en España este síndrome, una enfermedad considerada rara que conmemora el 15 de febrero su día mundial con el fin de buscar visibilidad para conseguir ayuda para tratamientos, lo que promueve FAST España, la rama española de la asociación internacional Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics.
Domingo, Rebeca y Carla viven en Islantilla (Huelva), y su padre se ha convertido en el presidente de la fundación en España, un colectivo que tiene muchos objetivos, pero que en buena parte pasan por visibilizar una situación que hace que muchos tratamientos y terapias no sean sufragados por el sistema nacional de salud, y tengan que salir del bolsillo de las familias.
El síndrome de Angelman afecta al sistema nervioso y tiene varios síntomas, como el retraso del desarrollo psicomotor, epilepsia, discapacidad intelectual de nivel grave o profundo, una capacidad lingüística reducida o nula y escasa receptividad comunicativa.
Carla, que en principio iba a tener un retraso motriz importante,