Solo en Europa, hay 30 millones de personas afectadas por lo que categorizamos como enfermedades raras (según los datos que maneja el ministerio de Sanidad). La cifra, desde luego, es muy significativa; el problema es que sus realidades tienen muy poco en común, y las soluciones para unas no son necesariamente aplicables a otras.
Por eso, y tal y como explica a 20minutos Nuria Mir, directora médica de Enfermedades Raras de Pfizer España, desarrollar terapias para este tipo de enfermedades supone una dosis especial de dedicación, de colaboración entre distintos actores y de pericia. Gracias a ello, algunos de los campos de vanguardia de la medicina actual han demostrado un gran potencial para cambiar la vida de estos pacientes.
«En conjunto, afectan a un gran número de ciudadanos»
Precisamente, señala la experta, lo que caracteriza a estas enfermedades es que, individualmente, afectan a un número muy reducido de personas: «Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una prevalencia por debajo de la media en la población. Concretamente, atendiendo a lo que indica la Organización Mundial de la Salud, para que una patología sea reconocida como ‘rara’ debe haber 5 casos por cada 10.000 habitantes».
Esto no debe hacernos perder de vista el impacto total,