El 11 de abril se celebra el Día Mundial del Parkinson, una enfermedad neurodegenerativa que, según la Sociedad Española de Neurología (SEN) afecta a unas 150 mil personas en España, cifra que se prevé que se multiplique por tres en los próximos 30 años.
La demora en dar un diagnóstico correcto -hasta tres años- y el desigual acceso a los tratamientos disponibles son algunos de los desafíos a los que se enfrentan los pacientes de esta enfermedad. Laura Carrasco, directora la Asociación Parkinson Madrid, nos habla de estos desafíos y de cómo afecta la crisis del COVID-19 a un colectivo tan vulnerable.
El 11 de abril es el día internacional del Parkinson. ¿Cuáles son las principales reivindicaciones de los afectados por la enfermedad en un día como este?
Sobre todo, un acceso universal de todos los enfermos de Parkison a los tratamientos que hay disponibles y los servicios especializados, porque depende de dónde vivas, del hospital que tengas cerca, hay veces que ya no un experto en Parkinson, sino que no tienen ni un neurólogo. El Parkinson es una enfermedad complejísima de la que tenemos la idea de que es una persona mayor con la mano temblando, pero es muchísimo más. Tiene una afectación motora brutal, pero detrás hay otras cosas que provocan incluso más sufrimiento y que no se conocen, como trastornos psicológicos, delirios, alucinaciones, dificultades con el control de impulsos… y para tratar todo esto es complicado, tiene que ser un tratamiento muy personalizado, gente muy especializada…
Además, hay hospitales que los ven una vez al año, con todo lo que eso supone si el tratamiento no te va bien. Lo ideal sería que los vieran cada pocos meses o que al menos tuvieran un lugar al que llamar de manera rápida en el caso de que surjan nuevos síntomas, si deja de hacer efecto la medicación… En resumen, pedimos un acceso igual a todas las personas a especialistas expertos a trastornos del movimiento y que esta sea más asidua y personalizada. Hay tratamientos disponibles en la sanidad pública como unas bombas que van directas al estómago porque las pastillas a ellos no les valen, u operaciones quirúrgicas que no están en muchos hospitales o que ni siquiera algunos especialistas conocen.
Se calcula que en España hay 150 mil afectados por la enfermedad,