ARACELI GUEDE
- Dos ensayos clínicos trabajan en fármacos que frenen una enfermedad que afecta a 26 personas en España.
- Patricia Marín, una de las afectadas, se muestra esperanzada ante esos avances.
Cuando era niña, Patricia Marín caminaba. Y corría. También podía peinarse. Y lavarse el pelo. Ahora, con 42 años, dar un paso le supone una gran dificultad y le resulta imposible separar los brazos del tronco. La fibrodisplasia osificante progresiva que padece ha formado un segundo esqueleto en su cuerpo y la ha ido paralizando.»Cada vez me queda menos músculo. Soy una piedra», relata una de las veintiséis personas que tienen diagnosticada esta enfermedad en España.
Como todo el que nace con esta patología tan rara, Patricia vino al mundo con juanetes, una deformación que los médicos intentaron sin éxito corregir con escayola. Dos años y medio después, a la pequeña le salió un bulto en la espalda y una biopsia determinó la gravedad de su estado. Es así como la enfermedad empieza a manifestarse, con inflamaciones que suelen arrancar en la primera década de la vida, por una caída o de forma espontánea, y que provocan que el tejido muscular de la zona se convierta en hueso. Los brotes se van extendiendo hasta que la rigidez es absoluta. Una vez que el músculo se ha osificado, los pacientes no sienten dolor pero en el momento de la hinchazón, los huesos surgen con pinchos. Comúnmente los denominan «espinas de rosal», lo que puede dar una idea del sufrimiento que provocan.
«Camino en equino, sin apoyar el talón. Muchos de nosotros lo hacemos. Y ando por casa. A la hora de salir a la calle lo hago en silla de ruedas porque voy muy lenta», cuenta esta valenciana al otro lado del teléfono. «Puedo escribir. Lo que no puedo hacer es aquello que conlleve levantar los brazos», continúa, antes de confirmar que necesita asistencia permanente.
La cara es otra de las partes que esta mujer tiene afectada. Tuvieron que operarle la mandíbula después de que rodase por las escaleras al pisar un cubito de hielo y desde entonces puede abrir muy poco la boca. En estos pacientes está totalmente desaconsejado el bisturí y en aquellas ocasiones en las que no queda más remedio se sabe que su uso tendrá consecuencias.
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