Imaginemos, desde niños, tener que andar en todo momento con un cuidado excepcional de no golpearnos con nada al jugar. Imaginemos, también, encontrarnos con barreras físicas para disfrutar de muchos servicios públicos que a menudo damos por sentados. E imaginemos, también, que una parte importante de las personas que nos cruzamos quiera ‘ayudar’ y acabe molestándonos.
Esta es la realidad de las personas que conviven con la osteogénesis imperfecta, cuyo día mundial se celebra este viernes seis de mayo. Conocida coloquialmente como la enfermedad de los ‘huesos de cristal’, es quizás una de las enfermedades raras o poco frecuentes más conocidas, pero ello no implica que aún no falte mucho por entender sobre ella.
«Tuve siete u ocho fracturas en mi primer mes de vida»
Con motivo del día mundial de esta enfermedad, Felipe Mateos, un joven de 25 años con osteogénesis imperfecta ha compartido su historia, sus experiencias y sus impresiones con 20Minutos.
«Es algo con lo que vives desde siempre«, empieza a narrar: «El diagnóstico se lo dieron a mis padres cuando yo tenía un mes y pico de vida».
«Yo nací con bajo peso y decidieron ponerme en incubadora. Allí, por la movilización normal que se hace de los bebés, sufrí una fractura; me hicieron unas radiografías y al volver de radiología se dan cuenta de que he sufrido otra fractura.