Al menos 65 de los llamados medicamentos «huérfanos» autorizados en Europa no se comercializan en España, lo que deja en un limbo sanitario a miles de pacientes de enfermedades raras, el 70% niños, que no disponen de tratamiento aunque haya fármacos en el mercado que podrían mejorar su calidad de vida.
En Europa, 116 medicamentos huérfanos -dirigidos a enfermedades infrecuentes para las que no hay alternativa terapéutica- cuentan con autorización comercial, pero sólo 51 están disponibles en España aunque no en todas las comunidades autónomas, ya que su acceso está supeditado al código postal de residencia.
Así lo ha explicado en una entrevista el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, quien ha subrayado que «si formamos parte de la Unión Europea queremos los mismos derechos, porque esos medicamentos nos pueden ayudar a vivir«.
Y de los 51 medicamentos disponibles en España, los realmente accesibles son los 46 que están financiados por el Sistema Nacional de Salud.
Carrión explica que en 2020 se autorizaron en España solo cinco medicamentos huérfanos y tres de ellos tardaron más de cuatro años: «Ese ha sido el tiempo administrativo entre ponerse de acuerdo la industria farmacéutica con el Estado para fijar el precio del fármaco y que sea financiado por el Sistema Nacional de Salud»,