Este 28 de febrero se celebra el día mundial de las enfermedades raras, una categoría de patologías que afecta a unos 3 millones de personas en España según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La cifra, desde luego, es muy significativa; el problema es que sus realidades tienen muy poco en común, y las soluciones para unas no son necesariamente aplicables a otras.
Así lo explicó en una entrevista concedida en 2022 a 20minutos Nuria Mir, directora médica de Enfermedades Raras de Pfizer España. Según esta experta, desarrollar terapias para este tipo de enfermedades supone una dosis especial de dedicación, de colaboración entre distintos actores y de pericia. Gracias a este esfuerzo, algunos campos de vanguardia de la medicina actual han demostrado un gran potencial para cambiar la vida de estos pacientes.
«En conjunto, afectan a un gran número de ciudadanos»
Precisamente, señaló Mir, lo que caracteriza a estas enfermedades es que, individualmente, afectan a un número muy reducido de personas: «Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una prevalencia por debajo de la media en la población. Concretamente, atendiendo a lo que indica la Organización Mundial de la Salud, para que una patología sea reconocida como ‘rara’ debe haber 5 casos por cada 10.000 habitantes».